Pegasys tekort
Er is op dit moment een structureel tekort van Pegasys. Dit medicijn is voor veel MPN patiënten onmisbaar.
Wij zetten ons momenteel in voor een structurele oplossing.
Voor bestaande gebruikers is op ons platform MPN World een wegwijzer gemaakt waarmee patiënten het gesprek met hun arts en of apotheek kunnen aangaan.
Deze wegwijzer vind je hieronder. Op MPN World vind je dagelijks informatie over hoe om te gaan met het tekort en lees je ervaringen en tips van andere patiënten. Ben je nog geen lid van MPN World, schrijf je dan hier gratis in.
De situatie omtrent Pegasys blijft onduidelijk. LCG en Brocacef willen geen inzicht geven in voorraden en daardoor is het totaal onduidelijk of Pegasys beschikbaar is of blijft.
Zit je al op Pegasys?
Je kunt proberen een vervolgrecept voor Pegasys te krijgen. Sommige apotheken kunnen dit nog steeds leveren en sommige hematologen schrijven het nog steeds voor. De meeste problemen lijken te ontstaan bij de 135 en 180 microgram spuiten.
In sommige gevallen kun je Pegasys tijdelijk stopzetten. Dat klinkt gek, maar sommige patiënten reageren hier goed op. Overleg dat natuurlijk wel met je hematoloog.
Je kunt ook bespreken om bij een lage dosering, de dosis te verdubbelen en de tijd tussen injecties ook te verdubbelen.
Sommige apotheken werken mee aan het verstrekken van een extra naaldje, zodat je een spuit twee keer kunt gebruiken. Maar niemand zal dat officieel adviseren. In Duitsland en Amerika is dat echtereen veel voorkomend en ook in Nederland zijn er patiënten die die in overleg met hun apotheek doen. Je moet natuurlijk wel steriel werken en de Pegasys gekoeld bewaren. Overleg dat met je apotheek.
Wat kun je doen als je geen Pegasys kunt krijgen?
Kijk bij een van de drie volgende gevallen en kies wat voor jou van toepassing is.
1 – Je hebt nog niet eerder medicatie gehad (anders dan bloedverdunners zoals Aspirine, Ascal of een ander middel)
In alle gevallen kan je hematoloog voorstellen om naar Hydrea te gaan. Dat is een goede optie, zeker als overbrugging naar medio 2025 wanneer Pegasys weer beschikbaar komt. Hydrea wordt wel eens beschreven als chemotherapie, maar laat je daardoor niet afschrikken. MPN patiënten gebruiken heel lage doseringen waar al tientallen jaren de meesten heel goed op reageren zonder of met slechts geringe bijwerkingen.
Ben je toch bang voor bijwerkingen? Vraag dan om een proefperiode van 3 maanden.
Ben je PV patiënt? Dan kun je ook vragen om Besremi of Jakavi. Overleg met je hematoloog wat voor jou het beste is.
Ben je MF patiënt? Dan kun je vragen om Jakavi.
2 – Je hebt nooit iets anders gehad dan Pegasys
Ben je PV patiënt? Dan kun je vragen om Besremi. Dit sluit het beste aan bij jouw bestaande medicatie en lijkt het meeste op Pegasys; het actieve bestanddeel (interferon) is hetzelfde als in Pegasys. Het is bovendien geregistreerd voor PV.
Ben je ET patiënt? Dan kun je gevraagd worden over te gaan op Hydrea. Zie hierboven. Vraag dan wel om een proefperiode van 3 maanden. In bepaalde gevallen kunnen ET patiënten off label Besremi krijgen. Dat middel is echter nog niet voor ET geregistreerd. Wel zijn er al zogenaamde fase 3 studies gestart studies voor gebruik van Besremi bij ET. Je kunt je hematoloog vragen om hier al eerder aan mee te werken.
Ben je MF patiënt? Dan kun je vragen over te gaan op Jakavi. Wij proberen te regelen dat je als Pegasys gebruiker over mag naar Besremi. Dat middel is echter nog niet voor MF geregistreerd. Je kunt je hematoloog vragen om hier al eerder aan mee te werken, maar dat zal niet altijd makkelijk gaan.
3 – Je hebt eerder al Hydrea gebruikt en bent overgegaan naar Pegasys
Ben je PV patiënt? Dan kun je vragen om over te gaan naar Besremi. Daar zou je hematoloog in principe aan mee moeten werken.
Ben je ET of MF patiënt? Dan kun je vragen om op Pegasys te blijven. Het LCG houdt een voorraad aan voor patienten die een contra-indicatie voor Hydrea en Anagrelide hebben. Je bent waarschijnlijk in het verleden niet voor niets overgestapt. Kan dat niet, vraag dan over te gaan op Besremi. Wij proberen te regelen dat je als Pegasys gebruiker over mag naar Besremi. Dat middel is echter nog niet voor ET of MF geregistreerd. Je kunt je hematoloog vragen om hier al eerder aan mee te werken, maar dat zal niet altijd makkelijk gaan.
Let op: aan het bovenstaande kun je geen rechten ontlenen. Dit is gebaseerd op wat wij in de praktijk terug horen van patiënten en hematologen, in combinatie met het door de NvVH gegeven behandeladvies.
Zodra we meer weten over de mogelijkheden om Besremi vaker te kunnen gebruiken laten we dat hier weten.
Heb je nog vragen? Doe dan een terugbelverzoek op onze lotgenoten telefoon en kies medicatie. Je wordt dan door een iemand van de MPN Stichting teruggebeld.